Triennale Design Museum, AICH Milano Onlus e Huntington Onlus presentano dal 29 giugno al 30 luglio 2017 la mostra "Secondo nome: Huntington", che conclude una serie di iniziative che per oltre un anno hanno coinvolto familiari, designers, biologi, ricercatori e fablab/makerspace milanesi, tutti chiamati a mettersi in gioco e fare rete per riflettere insieme sulla malattia con uno sguardo distante da tabù, stereotipi e pregiudizi che troppo spesso accompagnano l'Huntington. Una malattia che, come “un secondo nome”, il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che da quel momento la accompagna, diventando parte integrante della sua identità.
La mostra, perseguendo uno scopo informativo e di sensibilizzazione, contribuisce ad accendere la luce su questa malattia rara per la quale, ancora oggi, non esiste una cura.
In Italia 150mila persone colpite direttamente o indirettamente
L’Huntington è una patologia ereditaria degenerativa del Sistema Nervoso Centrale che colpisce le persone nel pieno della loro vita (tendenzialmente tra i 30 e i 50 anni) andando a modificarne completamente le abitudini quotidiane, le capacità cognitive e l’autonomia, poiché è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo.
Il suo impatto non è irrilevante: in Italia si stima che esistano 150.000 persone colpite direttamente o indirettamente dall’Huntington. La malattia, infatti, non è un fatto individuale: abita il singolo ma diviene tanto rapidamente quanto naturalmente una questione familiare. I pensieri, le aspettative, i sogni di ognuno ne sono inevitabilmente coinvolti, assorbiti, interrogati senza scelta, così come lo spazio, il tempo, la casa.
Per approfondire l'argomento pubblichiamo a fondo pagina un documento sulla malattia prodotto dagli uffici del Senato, in occasione di un incontro particolarmente significativo con il Presidente Grasso.
Il design pensa e racconta la malattia
Per la prima volta con questa iniziativa anche il mondo del design è chiamato a raccontare l’Huntington, immaginando prodotti pensati per i malati ma utilizzabili da tutti.
Con la mostra nasce un variegato microcosmo di possibilità volte all’aumento della qualità della vita dei malati di Huntington e dei loro familiari – spesso i principali se non unici caregiver – tramite una sensibilità progettuale che proponga prodotti funzionali accessibili a tutti, rendendo la quotidianità più semplice e superando la visione convenzionale della disabilità come “qualcosa che va aggiustato”.
L'evento sarà inaugurato giovedì 29 giugno alle ore 19:00. Informazioni online.
